Con apenas 5 años de edad, Amelia ha tenido que enfrentar el cáncer en dos ocasiones. Pese a que su cuerpecito ha debido soportar estudios, cirugías y transfusiones, jamás ha perdido la alegría de vivir, pues Ariadna, su mamá, se ha asegurado de mostrarle que la vida es bella.
“Es algo muy fuerte porque Amelia tiene 5 años y cuatro los ha pasado en el hospital. Toda su familia hemos buscado que mantenga una vida lo más normal que se pueda: Si podía ir la escuela, lo hacía; antes de la pandemia iba a karate y a clases de danza, y eso le servía mucho”, comentó.
“Cuando estaba en una situación crítica, por ejemplo, que la iban a canalizar, le decía que era un juego, porque me acordaba de la película ‘La Vida es Bella’ he intentaba que, a pesar de las adversidades, encontráramos el lado amable de cada situación”, compartió Ariadna.
INEXPLICABLE…
El primer encuentro de ambas con el cáncer sucedió cuando Amelia tenía tan sólo 1 año y 4 meses de edad: La pequeña lucía como cualquier otra niña y no mostraba ninguna señal de alarma, excepto fiebres recurrentes, que Ariadna creyó se debían al proceso de dentición.
“Cuando Amelia empezó a dentar comenzó a tener fiebres recurrentes y coincidió con unas vacunas que le habíamos puesto, entonces yo lo veía normal”, explicó.
“En ese tiempo yo tenía Isssteson y cuando veía que no podía controlar en casa la temperatura, me arrancaba al hospital porque a veces alcanzaba los 39 grados. Creo que eso es una cosa muy importante que nos ayudó a que Amelia continuara con nosotros hasta ahora”, dijo convencida.
Tras dos semanas de fiebres constantes, los doctores internaron a Amelia para su revisión, ya que temían que estuviera pasando por un cuadro infeccioso severo.
Lo que no imaginaban ni Ariadna ni los médicos era que en la sangre de la niña encontrarían algo más grave,un síndrome que le cambiaría la vida para siempre.
“Después de un mes en el que descartaron bacterias, virus o alguna enfermedad infecciosa, se fueron a hacerle otros estudios porque ya se imaginaban que era una enfermedad en la sangre”, recordó la joven madre.
“Le hicieron un cultivo de células y después decidieron hacerle un cultivo de médula ósea, que es básicamente aspirar un poco del líquido que se encuentra dentro, pero salió limpia”, contó. “Una semana después Amelia volvió a ser analizada de la misma manera y ahí fue cuando encontraron que tenía Síndrome Hemofagocítico Secundario”.
“Cuando le hicieron la segunda biopsia, estábamos ella y yo en el aislado del hospital, en una silla y a media noche. entonces tocan la puerta y pasan cuatro doctores. recuerdo haberlos sentido como los cuatro jinetes del apocalipsis, que venían por mí para llevarme”, narró.
ENFERMEDAD “CATASTRÓFICA”
Esta enfermedad -una alteración en la sangre similar a la leucemia- tiene que ser tratada con quimio y radioterapias para eliminarla del cuerpo de los pacientes.
Y aunque es curable, los doctores suelen considerarla como una enfermedad “catastrófica”, ya que al igual que otros procesos oncológicos, puede afectar el sistema inmune de quienes la padecen.
“Este problema de salud inicia con una falla celular que en la mayoría de los casos es una falla genética que acondiciona que en los casos de los niños las células se repliquen de forma acelerada y sin tener un control regulatorio”, explicó el oncólogo pediatra Homero Rendón García.
Desafortunadamente no existe un dato que sea clave o de forma directa para detectar un problema de estos, la única manera es llevar de forma rutinaria al niño a revisiones generales cuando haya síntomas simuladores como fiebre, cansancio o dolor cuerpo, que se asemejan a enfermedades comunes, pero disimulan enfermedades graves”, agregó.
Esto les sucedió a Ariadna y Amelia en dos ocasiones: La primera con el Síndrome Hemofagocítico, por el que la niña tuvo que pasar por un año y medio de quimioterapia; y de nuevo por una recaída, esta vez en los tejidos blandos de su ojo izquierdo.
“Ya teníamos como un año y medio en revisión y vigilancia después de que concluyeran las quimios de Amelia cuando empecé a ver que tenía el ojo izquierdo como muy hinchado, como raro”, recordó Ariadna.
